تحت شعار "معا من أجل المخطط الوطني للأمراض النادرة في الجزائر"، أشرف وزير الصحة، عبد الحق سايحي، رفقة عميد جامع الجزائر محمد المأمون القاسمي الحسني، اليوم الخميس، على افتتاح فعاليات اليوم الموضوعي حول إعداد المخطط الوطني للأمراض النادرة.

بثينة ناصري

وفي مستهل اللقاء، أشار عميد جامع الجزائر إلى نعمة الصحة التي يحملها الناس ولا يراه إلا المرضى، مشدداً على ضرورة البحث فيما يفيد هذا العلم للتخفيف عن المرضى وإيجاد حلول لمختلف الأمراض التي تهدد الإنسان.

ومن جهته، أكد عبد الحق سايحي، أن أشغال هذا اللقاء يتناول قضية صحية وإنسانية بالغة الأهمية، المتمحورة حول الأمراض النادرة التي تمثل تحديا كبيرا على الصعيدين الوطني والعالمي، مذكرا بالأهمية التي توليه السلطات العليا في البلاد، و على رأسها رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون، حول هذا الموضوع وتتبعها عن كثب جميع مشاريع التحول في منظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات الصالح المرضى.

وأوضح وزير الصحة أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة هو أحد اهتمامات السيد رئيس الجمهورية، الذي وجه تعليمات واضحة بعدم ادخار أي جهد، سواء ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا، من أجل وضع آلية فعّالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على رعاية صحية ذات جودة.

وأضاف سايحي أنه في الجزائر، تصنف هذه الأمراض على أنها نادرة عندما تقل نسبة انتشارها عن حالة واحدة من بين كل 2000 شخص بل وتكون أقل من ذلك في حالات كثيرة حسب طبيعة المرض وانتشاره، مبرزا اإلى أن أحد العوامل المساهمة في زيادة انتشار هذه الأمراض في مجتمعنا هو الزواج بين الأقارب، والذي يؤدي إلى انتقال العديد من الأمراض ذات الأصل الوراثي.

وحسب وزير الصحة فإن ندرة هذه الأمراض وتعقيدها يجعل من تشخيصها ومعالجتها أمرًا بالغ الصعوبة في كثير من الأحيان، فيضطر المريض إلى زيارة عدد كبير من الأطباء، والخضوع لسلسلة طويلة من الفحوصات والتحاليل دون التوصل إلى تشخيص دقيق ويستمر هذا الوضع لسنوات، مؤكداً أن هذا ما يؤدي المريض إلى مضاعفات جسدية، ومن معاناة نفسية بسبب عدم معرفة طبيعة مرضه.

ونوه إلى ضرورة اتخاذ اجراءات تهدف إلى تحسين البحث والتشخيص والعلاج والتكفل الشامل بهذه الأمراض، موضحاً أن هذا لا يتطلب ذلك وضع استراتيجيات للتحسيس و التوعية فحسب، بل أيضا إنشاء أطر تنظيمية وسياسات صحية مناسبة لدعم المصابين بالأمراض النادرة و أسرهم.

وأشار ذات المسؤول إلى عدد من الإجراءات وفي مقدمتها تحيين قائمة الأمراض النادرة خلال سنة 2024 بالإضافة إلى إعداد مخطط وطني للأمراض النادرة يرتكز على عدد من المحاور كدعم البحث العلمي وتطوير العلاج في المجال الجيني والوراثي، وتعزيز التكوين الطبي حول الأمراض النادرة، تحسين آليات التشخيص المبكر عبر توفير الوسائل الحديثة، تحديد العلاجات و البروتوكولات الصحية لهذه الأمراض، إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة، المرافقة العلاجية و النفسية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، وكذا ضرورة إشراك جمعيات المرضى والاصغاء اليهم.

ويرى الوزير أن التكفل بهذه الأمراض، في بلادنا يتطلب الدعم والمشاركة و التنسيق بين مختلف القطاعات المعنية، مجدداً التأكيد مرة أخرى ضرورة رفع التحديات الحالية والمستقبلية التي تواجهنا في هذا المجال الدقيق.

وصرح البروفيسور مصطفى خياطي، لجريدة "بركة نيوز" أن هذا اللقاء سيسفر عن برنامج جديد للتكفل بالأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة والذي عانت منه الكثير من العائلات منذ سنوات، مؤكداً أنه تم التكفل بهذا المشكل العويص باعتبار أن العالم يحوي على الآلاف من الأمراض النادرة، وفي الجزائر تم رصد أو تشخيص تقريباً 100 نوع من هذه الأمراض والقائمة ما زالت مرشحة إلى المزيد.

وأوضح خياطي أن هذه الأمراض لا ترتكز في بلد ما كل بلد عنده أمراض خاصة به، وهنالك بعض الأمراض ربما تكون أكثر انتشارا في بلد ما مقارنةً ببلد آخر، مشدداً على أهمية تشخيص الأمراض في وقت مبكر لأن في بعض الحالات يتم الكشف عن خمسة أو ستة امراض في العينة الواحدة، و ما يتطلب إمكانيات مهمة وكذلك حسب نوعية الأمراض الموجودة، وكثافة انتشارها.

وتابع حديثه "أنه لا يمكن إنجاز كشف وطني على أمراض ربما تحوي على 03/04 منها، فالتكلفة بذلك تكون كبيرة جدا، فيتم احصاء الامراض الأكثر انتشاراً ويتم بذلك كشفها ومحاولة علاجها.

وكشف عن احصاء 50 إلى 70 مرض نادر مسجل ولكن اغلبها نادرة جداً ولكن الأهم هو التكفل بهذه الأمراض الأكثر انتشارا، مبرزا أن البرنامج الوطني سيبدا بالتدريج في بعض الولايات ليشمل باقي الوطن.