جمعية الإحسان هي جمعية ولائية ذات طابع خيري تنشط ببلدية غرداية تضم حوالي 50 عضواً ، تهتم بمساعدة المعاقين خاصة الأطفال المصابين بمتعددة السكريات المخاطية(mps) الذي يعتبر من الأمراض النادرة، إضافة إلى اهتمامها بأمراض أخرى مثل التوحد و متلازمة داون.

نزيهة سعودي 

تأسست الجمعية في 28 ماي 2016 كما تم اعتمادها في 26 ديسمبر 2017 تسعى من هذا المنبر إلى الوقوف بجانب المعاق مهما كان نوع إعاقته عن طريق الاعانات و المساعدات المادية و المعنوية، ليتمكن من التعايش و التغلب على اعاقته ليضحى شخصية متزنة منتجة نافعة لنفسه و مجتمعه.

ولاية غرداية تسجل 20 مصاباً 

يبلغ عدد المصابين بهذا المرض في بلدية غرداية حوالي 20 مصابا و من أجل رعايتهم يتم التنسيق مع الأطباء المختصين بالعظام و القلب و العيون و الأنف والحنجرة، فضلا الأطباء النفسيين، لتكوين الملفات الطبية الخاصة لكل الأطفال المصابين بداء متعددة السكريات المخاطية كما تتكفل الجمعية بنقل الأطفال المصابين مع أوليائهم إلى مستشفى ترشين ابراهيم أسبوعيا للعلاح و متابعة تأطير أخذ الدواء في المستشفى.

سطرت جمعية الإحسان مجموعة أهداف حسبما أفاد به لنا  أحمد جمال رئيس الجمعية فهي تقوم حسبه بتوفير الرعاية الصحية والنفسية والتعليمية والتأهيلية للمعاق لتسهيل دمجه بشكل سليم في المجتمع، كما تهدف  أساسا إلى وضع إحصاء عام لكل المرضى المعاقين من أجل متابعتهم المستمرة و تعمل على توعية المجتمع، إضافة إلى تعريفهم بطبيعة المرض وكيفية التعامل معه مع توفير المرافقة الإدارية والاستفادة من جميع الحقوق والامتيازات التي توفرها الدولة لمثل هاته الفئات وخاصة المعوزة.

كما تركز الجمعية خلال عملها  بالتنسيق مع مختلف المصالح الطبية  على متابعة العلاج الخاص بهم، وإقامة شراكة مع أطباء مختصين ليقدموا خدمات للأطفال المعاقين، و ترافقهم حتى في المدارس الخاصة بهم وتكوينهم وإدماجهم حسب قدراتهم العقلية والجسمية لاسيما المرافقة في التكوين المهني وفي التوظيف.

التنسيق مع المراكز النفسية البيداغوجية للتكفل بالمرضى

و في ذات السياق كشف محدثنا عن ثلاث برامج هامة تمضي نحوها الجمعية أولها البرنامج التعليمي للتكفل بالمريض من الناحية التعليمية بالتنسيق مع المراكز النفسية البيداغوجي الموجود على مستوى الولاية، حيث يؤكد بالقول " لاحظنا أن أنسب مركز يتكفل بهذه الفئة هو المركز النفسي البيداغوجي الرحمات، نتعاون من أجل توفير النقل اليومي من المنزل إلى المدرسة صباحا و مساءا لهذه الفئة".

أما من الجانب الصحي فمثل هذه الأمراض تتطلب  توفير أدوية أسبوعية كل يوم إثنين مدة 3 ساعات  (السيروم)، وفي هذا الشأن يحاول أعضاء الجمعية قدر الإمكان توفير الهدايا خلال هذه الفترة الحساسة التي يجتازها المعاقين للترويح عنهم ، كما تدعوا جمعيات أخرى لتقديم جو من المرح و البهجة خلال هذه الحصة المتعبة بالنسبة لهذه الفئة.

أما بالنسبة للجانب الاجتماعي تساهم الجمعية في توفير رحلات و خرجات ميدانية و مخيمات سنوية، و كذلك لقاءات عائلية لتقاسم و تبادل الخبرات ليعيش هذا المريض حياة كريمة ، ليتم  تعويضه على الأقل بأمور بسيطة تنسيه فيما يفقده.

إلى جانب كل هذا تسعى جمعية الإحسان إلى دمج هذه الفئة بالشكل السليم في المجتمع، والاستفادة مما لديهم من إمكانيات تعود بالنفع عليهم في الدرجة الأولى ومن ثم على المجتمع، على غرار تقديم برامج ترفيهية وتثقيفية وتعليمية لهم ولأوليائهم، من أجل تخفيف معاناتهم و إحياء روح التكافل والتضامن في المجتمع بالتنسيق مع المحسنين والهيئات وبالعائلات الكافلة لهذه الفيئة من أجل مساعدتها والوقوف معها  و تجنب رفع حالات الإعاقة الناجمة عن المرض وذلك بالتوعية الاجتماعية والاهتمام بما تقدمه الدراسات في هذا الجانب.

كما أنه لم يقتصر عمل الجمعية على الميدان الخيري فقط انما شمل المجال التحسيسي أيضا الذي يواكب المناسبات و الأيام الوطنية و العالمية.

امراض أخري  تهتم بها الجمعية 

من بين الأمراض التي تهتم بها الجمعية يروي محدثنا عن  " عديدات السكريات المخاطية « MPS» التوحد « Autism» " متلازمة داون « Trisomie » وغيرها من الأمراض النادرة، أما عن أهم ما تركز عليه الجمعية المصابون بداء عديدات السكريات المخاطية ، والذي يعد مرض وراثي ناجم عن خلل في ما يسمى اللسوسوم، وهو الجزء المسؤول عن حرق المواد غير المرغوب فيها داخل الخلايا، ويسمى كذلك بمرض التخزين ، لأن الجسم يظل عاجزا عن كنس و حرق و تكسير تلك المواد.

و بالحديث عن أعراض هذا المرض أوضح محدثنا أنها تتراوح  ما بين الشديدة و الخفيفة حيث فصل فيها قائلا أنه ناتج عن عدم قدرة الخلية على إنتاج الإنزيم المسؤول عن تكسير تلك المواد، ورغم أنه لا يكون واضحًا عند ولادة الطفل إلا أن علاماته تبدأ في الظهور تدريجيا مع تطوره خلال زيادة عمر الطفل، حيث يتم إحداث المزيد من الضرر لخلايا الجسم لأن الخلايا الميتة تتراكم عليها بمرور الأيام، كما يقول محدثنا أنه ينقسم إلى سبعة أقسام ويسمى كل نوع باسم الطبيب الذي اكتشفه مثل متلازمة هرلر ومتلازمة هنتر، ومتلازمة موركيو.

تواجه الجمعية كغيرها من الجمعيات  مشاكل عديدة، أول تحدي من الناحية التعليمية حسب حالة المريض، و في هذا السياق يقول رئيس الجمعية  "من المفروض أن هذه الفئة لا تدرس في المركز البيداغوجي النفسي، و لا مع الأطفال العاديين في المدارس لأن الإعاقة تشكل فارق بينه و بين زملائه العاديين وهذا قد يحرجه ويحطم معنوياته".

إضافة إلى صعوبة نعاني منها  يضيف  احمد جمال" نفكر في فتح مركز تابع لوزارة التضامن و التربية و التعليم لدعمهم بطرق معينة ليتحصوا على شهادة التعليم المتوسط و الابتدائي.

أما الناحية المادية هو تحدي كبير، ذلك أن الدعم الذي يقدم للجمعيات لا يكفي خاصة مع النقل اليومي لكل فرد  من مسافات بعيدة ، فاعانات المحسنين في البعض الأحيان متاحة و احيان أخرى غير متاحة، إضافة إلى مصاريف المربيات و المربين و كذلك التجهيز الذي يحتاج مصاريف كبيرة جدا.

سبل التكيف مع الإبن المعاق للحفاظ على نفسيته

لا شك في أن الحياة اليومية مع طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة مليئة بصعوبات وعوائق متعددة لأنه يحتاج إلى عناية خاصة، لذا أطلقت الجمعية بعض النصائح للأولياء تسهل اندماج طفلهما في المجتمع أولها  تقبل الطفل المعاق واحترامه والاعتراف بإعاقته، وعدم الخجل من انتمائه للأسرة ، والتعامل معه بصبر واحتساب وطلب الأجر من الله في الإحسان إليه.

اكتشاف نقاط القوة لديه ومحاولة تنميتها و دعم التعامل معه على أنه ليس عاجز كليا، و امتداح نجاح الأطفال مع استخدم أنواع التشجيع المختلفة ، خاصة تلك التي عن طريق اللمس،  تجنب الاستهزاء به أو إظهار التَّدْمَرِ منه أو مُعاملته بقسوة أو إهماله.

كما أنه ضروري أعطائه الفرصة للاعتماد على نفسه وتنمية الاستقلالية الذاتية لديه بما يتناسب مع قدراته، وعدم  مواجهته بعجزه وأعطائه جرعات من الأمل، إضافة إلى تجنب الحديث عن حالته أمام الناس، التحاور معه حول سنن الله تعالى في الابتلاء وأجر الصبر ، وأن الإعاقة ليست نهاية الحياة، وقص عليه قصص الناجحين من المعاقين.

صرخة و نداء باسم ذوي الاحتياجات الخاصة 

في الأخير وجه رئيس الجمعية نداء باسم ذوي القدرات الخاصة مفادها "نحن ذوي القدرات الخاصة اجتمعنا معا لنتحدى الصعاب ونشق طريقنا في الحياة، إذ كان من المقدر لنا أن نصاب بعاهة معينة تميزنا عن غيرنا، لذا نرجو منك أخانا الكريم الالتزام ئعض السلوكيات كتجنب ردة الفعل القوية كالاستغراب أو تحديق النظر بنا لأن ذلك يُحرجنا، كما لا تتخذ قرار المبادرة لمساعدتنا إلا بعد مشورتنا، ولا تنظر إلينا بعين الشفقة ،كن إيجابيا في حديثك معنا فهذا يصنع الأمل بداخلنا، و لا تستعمل المصطلحات والأمثال الشائعة التي قد تؤذينا إذا كنت أعاني من عاهة في السمع، وتكلم معي بطريقة واضحة وبتمهل وتجنب وضع يدك في فمك".

"وإذا كنت مقعدًا ، فليكن حديثك معي وأنت جالس لتكون في مستوى نظري، إذا كنت كفيفا، المس يدي لأعرف أنك تتوجه بالحديث إلي ، وتعمد وصف المكان واذكر أسماء الموجودين برفقتك.  إذا كنت أبكم، تحل بالصبر واتركني

أكمل عباراتي، واكتف بالإجابات المقتضبة المباشرة. وأخيرا لا تنس رسم البسمة الدائمة على وجهك فهي نبراس الأمل ومفتاح القبول لدي الجميع" .