نظمت الجمعية الجزائرية لمرضى سبينا بيفيدا ، صبيحة اليوم السبت بقصر الثقافة؛ الندوة الوطنية الأولى المخصصة للرعاية متعددة التخصصات لمرض السبينا بيفيدا في إطار مناقشة التحديات والفرص المتعلقة بهذه الحالة المرضية التي تتطلب مقاربة شاملة ومتعددة التخصصات لضمان رفاهية وجودة حياة الأشخاص المتأثرين بها.

شيماء منصور بوناب

وجاء ذلك تحت رعاية وزارة الصحة و باشراف المرصد الوطني للمجتمع المدني وكذا بحضور خبراء في مجالات طبية متنوعة، قصد تعزيز الوعي بمثل هذه الحالات المرضية التي تعي توسيع العملية التحسيسية  للتعريف بها و بأهم انعكاساتها.

المرصد الوطني للمجتمع المدني.... رفيق دائم للجمعيات

وفي كلمة له ، اكد رئيس المرصد الوطني للمجتمع المدني نور الدين بن براهم ، ان الجمعية تسعى لاحتواء مرضى سبينا بفيدا و ذويهم على حد سواء من خلال تقديمه للدعم الاستشاري و العلمي وكذا الصحي لتقريب مفهوم المرض عند الاسر الجزائرية.

مشددا على دعم المرصد الوطني لمثل هذه المبادرات التي تخلق إضافة للقطاع الصحي و الجمعوي باعتبارها حلقة وصل، تجمع المختصين و الخبراء بعائلات المرضى و تضمن التكفل بهم من كل النواحي من خلال دراستها للتحديات و العراقيل التي تصادف المريض وذويه.

 

سبينا بيفيدا.... تشوه خلقي يصيب الأطفال

وبالمناسبة قال رئيس الجمعية الجزائرية لمرضى سبينا بيفيدا كعيبة ندير، أن لقاء اليوم هو فرصة لمناقشة الاحتياجات المحلية والتحديات الخاصة التي تواجه رعاية مرض السبينا بيفيدا في الجزائر، قصد تقديم حلول ملائمة وتوصيات دقيقة تساعد على تحسين خدمات الصحة ودعم المرضى.

وتابع موضحا ، أن سبينا بيفيدا هو تشوه خلقي في العمود الفقري والحبل الشوكي ناتج عن عدم إغلاق كامل للأنبوب العصبي الذي يجعل المرض في تدرجات مختلفة باختلاف شدة الخطورة و الضرر التي تؤدي لاستسقاء دماغي و حتى الشلل الحركي مع مثانة عصبية و تشوهات خلقية متعددة .

وبلغة الأرقام افاد أيضا انه بنسبة 30 بالمئة من مرضى سبينا بيفيدا هم من أصحاب الخطورة الأولى الذين يعانون من إعاقة كبيرة و عجز صحي واضح وقد تم احصاء بالتقريب من 120 إلى 130 حالة في كل ولاية ، بينما 70بالمئة المتبقية تكون نسبة الضرر قليلة مقارنة بغيرهم من المصابين.

وفي محور الوقاية شدد ذات المتحدث على ضرورة التجهيز و الاستعداد المسبق للأم لفترة الحمل و ما بعدها، لان اعراض المرض تظهر في الأسابيع الأولى من الحمل اين تزيد احتمالية الإصابة نتيجة عدم تناول الام لبعض الادوية أو المكملات التي تقي الجنين قبل عمر 18 يوم.

وفي السياق ذاته ، أوضح الدتكور بن منصور فريز أمان الله مختص في جراحة الأطفال ، أن سبينا بيفيدا من بين الامراض التي تعرف انشار واسع في الوسط الجزائري ، و التي تفرض تكثيف الجهود بين المؤسسات و الهيئات لضمان حياة متكاملة للأطفال المصابين به.

واحد من اصل 2500 طفل مصاب بسبينا بفيدا 

وبخصوص اعراضه أشار بن منصور لظهور فتق في الطبقة السفلى للعمود الفقري الذي يؤثر عليه و على النخاع الشوكي مباشرة بعد ظهور معالم الإصابة منذ اليوم الأول وهو ما يعرض الفرد في الغالب لشلل نصفي في الأطراف السفلية كما ينجم عن المرض إعاقة ذهنية كبيرة بسبب عرقلة السوائل التي تحفز حركة الدماغ .

وفي حديثه عن الاحصائيات العالمية الخاصة بالمصابين بهذا المرض ، افاد بأن واحد من اصل 2500 طفل حديث الولادة في العالم يكون مصاب بسبينا بفيدا ،بينما نجده في الجزائر مرتفع بنسبة واحد من أصل 1500 بسبب زواج الأقارب.

سبينا بيفيدا مرض يفرض التكامل بين تخصصات للعلاج

وهو ما ثمنته الدكتورة بكخلاص حورية، حين اكدت أن هذا المرض يتطلب عدة تخصصات، تشمل جراحة الاعصاب و جراحة العظام و التأهيل الحركي و الارطوفونيا وحتى التأهيل النفسي لمساعدة المصابين من تحقيق الادماج الاجتماعي و لتسهيل عليهم احتياجاتهم اليومية.

في الوقت الحالي تشهد الجزائر جهود معتبرة للتكفل بالمصابين بهذا المرض نتيجة نمو الوعي الصحي به من جهة ، و تكامل الجهود بين الهيئات الصحية المرافقة للحالات المرضية الى غاية سن المراهقة و حتى النضج من جهة أخرى" وهذا حسب ما افادته ذات المتحدثة".

مركزة في ذات المجال على الأسباب الجينية التي تؤدي لهذا المرض و التي يبقى التدقيق فيها محض البحث لغاية اليوم بسبب نقص الأدلة العلمية و التجريبية ، بجانب ذلك نجد الرعش كمرض يفرض على الام تناول "لاديباكين" الذي قد يعقد الحالة الداخلية للجنين في حالة اقترانه ببعض المكملات و الادوية الأخرى التي تفرض عليها التوجه للمختص و اخذ استشارة تلائم الوضع الصحي للحمل.

شهادات حية من أسر المرضى بسبينا بفيدا 

 وعلى صعيد الواقع تم عرض شهادات حية لأسر مرضى سبينا بفيدا ، حيث عرضت كرباشي سماح واقع تعايشها مع هذا المرض بحكم انها ام لطفلة مصابه به ، اين تلقت الدعم و المرافقة من مكتب الجمعية في اطار تقديم الاستشارات و الشروحات اللازمة بهذا المرض.

منوهة لاهم الصعوبات التي تواجه الام الجزائرية في مسار علاج ابنتها او ابنها المصاب بسبينا بفيدا، خاصة وانه من بين الامراض التي تحتاج عمليات جراحية مختلفة المستوى وبمبالغ كبيرة يتم مرافقتها بحلقات من التأهيل الحركي لتسهيل عملية اندماجه اجتماعيا . 

وهو ما دعمته لحمو هدى ام لطفلة مصابة بسبينا بفيدا صاحبة أربع سنوات من الجنوب الجزائري ، اين طالبت بتوسيع مجال الرعاية الصحية ليشمل الولايات الداخلية التي تفرض على أسر المرضى للتنقل خارج مقرهم لاجراء العمليات الجراحية او لتلقي العلاج عامة.